Chị Trần Thị Phương (35 tuổi,ốnsốngBétuổimắcbệnhhiếmchịđilàmxaphụchamẹcứ ở An Giang) có 3 người con. Bé Trần Ngọc Lam là con gái út (sinh năm 2023), chào đời chưa bao lâu thì được phát hiện mắc bệnh hiếm, phải truyền thuốc suốt đời để tránh biến chứng suy tim, suy hô hấp… Từ đó, cuộc sống của hai mẹ con chỉ còn quẩn quanh bên giường bệnh.

Hành trình dài đằng đẵng ở bệnh viện

Thông qua Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM), chúng tôi được biết bé Trần Ngọc Lam là một trong những trường hợp mắc bệnh hiếm, có hoàn cảnh khó khăn. Mới đây, chúng tôi đến bệnh viện ghi nhận, trên chiếc giường bệnh, bé Lam nằm im, bàn tay gầy lọt thỏm trong tay mẹ. Từng giọt thuốc chậm rãi chảy qua dây truyền vào cơ thể nhỏ bé của Lam. Nhìn con chịu đau, người mẹ nghèo ở An Giang chỉ ước có thể nhận hết bệnh tật về mình.

ẢNH: HOÀI NHIÊN

Nhớ lại thời điểm con phát bệnh, chị Phương kể với chúng tôi: khoảng tháng 9.2023, thấy con sốt cao, thở dốc, chị khăn gói đưa con từ An Giang lên Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) điều trị. Lúc đó, chị chỉ nghĩ con bệnh rồi sẽ khỏi, không ngờ đó lại là khởi đầu của hành trình dài đằng đẵng trong bệnh viện.

Sau đó, bé Lam được chuyển sang Bệnh viện Nhi đồng 1. Mẫu xét nghiệm của bé được gửi ra nước ngoài để tìm nguyên nhân. Khi kết quả trả về, vợ chồng chị Phương chết lặng: con mắc bệnh Pompe - một loại rối loạn chuyển hóa di truyền hiếm gặp, có thể ảnh hưởng đến tim, cơ và hô hấp.

Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh có thể dẫn đến suy tim, suy hô hấp, thậm chí đe dọa tính mạng. Từ đó, cứ 2 tuần một lần, bé Lam phải lên bệnh viện truyền thuốc để bệnh không tiến triển nặng, duy trì sự sống. May mắn, các bác sĩ xin được nguồn thuốc tài trợ, giúp bé có cơ hội được điều trị.

“Thấy con bệnh vậy, cha mẹ nào chịu nổi, chỉ biết ráng làm lụng để lo cho con, mong con bớt bệnh”, chị Phương xúc động nói.

ẢNH: HOÀI NHIÊN

Sau đó, bé Lam tiếp tục nằm viện vì viêm phổi nặng. Ngày này qua tháng khác, bệnh viện trở thành ngôi nhà bất đắc dĩ của hai mẹ con. Có những ngày cạn túi, chị Phương xin thêm phần cơm từ thiện để cầm cự qua ngày, chừa lại từng đồng mua cơm, mua cháo cho con.

Những ngày cận tết, nhiều bệnh nhi theo cha mẹ về nhà, còn mẹ con chị Phương vẫn ở lại phòng bệnh. Hai năm liền ăn tết trong bệnh viện, chị cũng quen dần nhưng nhìn con gái nhỏ nằm co ro trên giường, lòng chị vẫn không khỏi tủi thân, xót xa.

Chị Phương vẫn nhớ rõ đêm con gái bất ngờ trở nặng. Bác sĩ báo bé có thể không qua khỏi. Nghe vậy, chị hoảng hốt, tay chân rụng rời, cả đêm ngồi bên giường bệnh, xoa tay chân cho con suốt đêm.

“Lúc đó tôi không còn tỉnh táo, chỉ biết nói với con: Con ơi đừng bỏ mẹ. Con nhắm mắt, không nói được nhưng tôi tin con vẫn nghe, vẫn cảm nhận được”, chị Phương kể.

May mắn thay, bé Lam qua được cơn nguy kịch. Nhưng những đêm sau đó, nỗi sợ mất con cứ bám riết lấy chị. Có khi vừa chợp mắt, chị đã giật mình choàng dậy, vô thức ôm lấy đứa con nhỏ.

Chúng tôi được sự đồng ý của chị Trần Thị Phương trong việc sử dụng hình ảnh trong bài viết.

Khi thực hiện bài viết này, chúng tôi mong bạn đọc có lòng chia sẻ với nhân vật trong cơn ngặt nghèo.

Mọi sự giúp đỡ, xin bạn đọc gửi về Báo Thanh Niêntheo thông tin sau: Chủ tài khoản: Báo Thanh Niên. Số tài khoản: 10006868 - Ngân hàng Eximbank - chi nhánh Sài Gòn hoặc số tài khoản 6868866868 tại Ngân hàng Vietcombank - chi nhánh Tân Định.

Nội dung ghi: Giúp đỡ em Trần Ngọc Lam hoặc Báo Thanh Niênsẽ nhận trực tiếp tại tòa soạn, các văn phòng đại diện trong cả nước. Chúng tôi sẽ chuyển đến chị Phương trong thời gian sớm nhất.

Xót xa, khi con nhỏ nằm viện triền miên, con lớn phải rời lớp học quá sớm

Chị Phương trải lòng, từ ngày bé Lam đổ bệnh, vợ chồng chị phải vay mượn khắp nơi để có tiền chữa bệnh cho con. Nợ cũ chưa trả xong, những chuyến đi viện mới lại nối tiếp. Đến nay, số nợ ngày càng chồng chất, có khoản chị chưa biết xoay xở cách nào để trả.

ẢNH: HOÀI NHIÊN

Sau 2 năm điều trị liên tục, có những lần vừa về quê được vài ngày, bé Lam lại phải quay lại bệnh viện vì bệnh trở nặng. Khi sức khỏe tạm ổn, em được bác sĩ cho về nhà theo dõi. Từ đó, cứ 2 tuần một lần, chị Phương lại bồng con từ An Giang lên TP.HCM truyền thuốc. Mỗi chuyến đi tốn khoảng 1 triệu đồng tiền xe, ăn uống - một khoản không nhỏ với gia đình đã kiệt quệ.

Ở quê, anh Trần Phước Lợi - chồng chị Phương làm đủ việc thuê mướn. Hôm thì phụ hồ, hôm chặt chuối trong vườn đem bán. Mỗi tuần, anh kiếm được khoảng 2 triệu đồng, vừa lo mẹ già, vừa nuôi con, vừa gom góp cho những chuyến lên bệnh viện.

Chị Phương ở nhà chăm bé Lam, lo cơm nước, thỉnh thoảng ai kêu phân loại xoài thì đi làm, kiếm thêm vài chục nghìn đồng. Nhà có gì ăn đó, có hôm hàng xóm thương, cho ít thịt cá, chị lại để dành phần ngon hơn cho mẹ già và các con.

Chị Phương tâm sự, điều khiến chị Phương xót xa là đứa con gái lớn - Trần Thị Ngọc Trúc (17 tuổi) đã phải sớm bươn chải. Vì nhà quá khó khăn, Trúc nghỉ học từ năm lớp 6. Từ một đứa trẻ còn tuổi đến trường, em đi phụ bưng bê ở quán nước, quán cơm, rồi lên TP.HCM làm việc, mong có thêm tiền phụ cha mẹ chữa bệnh cho em.

Mỗi lần nhắc đến người con đầu, chị lại cúi mặt, mắt đỏ hoe. Một đứa con nằm viện triền miên, một đứa con phải rời lớp học quá sớm, chị Phương vừa bất lực, vừa xót xa: “Là mẹ, sao tôi không đau cho được khi con mình phải nghỉ học, đi làm xa”.

Truyền thuốc xong, chị Phương bồng bé Lam ra khỏi phòng bệnh. Đứa trẻ mệt lả, đầu tựa vào vai mẹ. Một tay chị ôm con, tay còn lại xách theo túi đồ lỉnh kỉnh đã theo hai mẹ con qua nhiều lần nhập viện.

Ngoài kia, chuyến xe về An Giang vẫn chờ, còn trong lòng chị là nỗi lo cũ chưa kịp vơi: tiền nợ, tiền xe, tiền ăn và những lần truyền thuốc kế tiếp sau 2 tuần nữa.

“Tôi không biết ngày mai sẽ xoay xở ra sao. Nhưng chỉ cần con còn ở bên, tôi sẽ không bỏ cuộc”, chị Phương nói, ánh mắt dõi về phía xa xăm.

Việc điều trị thế nào?

Bác sĩ Nguyễn Thị Ngọc Trắng, Phó khoa Sơ sinh 2 - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi đồng 1, cho biết bé Lam đang được điều trị bệnh Pompe bằng liệu pháp enzyme định kỳ mỗi 2 tuần.

Mỗi lần truyền thuốc kéo dài 1 ngày, thông thường bé không phải nằm viện. Tuy nhiên, thỉnh thoảng bé có vài đợt viêm hô hấp nên cần điều trị thêm vài ngày sau truyền enzyme.

Bác sĩ cho biết thêm, trong quá trình điều trị, chức năng tim của bé Lam ổn định nên thời gian nằm viện và thời gian điều trị bệnh tim giảm.

Hiện bé Lam được điều trị bằng liệu pháp enzyme với mức bảo hiểm y tế chi trả 100% đến khi đủ 6 tuổi. Sau 6 tuổi, bệnh viện sẽ tiếp tục xin nguồn viện trợ để duy trì điều trị cho bé.

Về hướng điều trị, bác sĩ cho biết hiện nay tại Việt Nam, liệu pháp enzyme là phương pháp điều trị tối ưu, trúng đích đối với bệnh Pompe. Bé Lam sẽ tiếp tục được điều trị bằng phương pháp này cho đến khi có phương pháp mới phù hợp hơn.

Bé Trần Ngọc Lam (con gái chị Trần Thị Phương) là một trong những trường hợp mắc bệnh hiếm, có hoàn cảnh khó khăn do Khoa Sơ sinh 2 - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi đồng 1 giới thiệu cho chúng tôi.

Ngày 28.4, chúng tôi liên hệ với UBND xã Phú An, tỉnh An Giang, để hỏi về gia cảnh gia đình bé Lam. Một lãnh đạo của xã này xác nhận gia đình chị Trần Thị Phương có hoàn cảnh khó khăn tại địa phương.